Se conmemoraron 10 años de la Ley de enfermedades huérfanas en el país

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En Colombia hay 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud. 

Noticias salud

En julio de 2010 se sancionó la ley 1392 por medio de la cual se reconoce a las enfermedades huérfanas de especial interés y se adoptan normas que buscan garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a los pacientes y sus cuidadores.

La legislación da prioridad a aspectos como la atención, el financiamiento, el acceso a tecnologías diagnósticas, la inclusión e integración social de los pacientes y sus cuidadores como parte del abordaje integral y el acceso equitativo de todos los pacientes a tratamientos de calidad. Incluye de igual manera,  la educación del talento humano en salud.

Destacan proyecto

La ponente de esta ley, Dilian Francisca Toro, manifestó su satisfacción a propósito de este aniversario, puesto que muchos pacientes y padres de familia encontraron una herramienta para exigir sus derechos a una atención de calidad y con oportunidad. Gracias a esta legislación, que no está exenta de retos en su implementación, se logró una enorme visibilidad para una población con necesidades muy particulares que antes no eran tan evidentes, señaló la excongresista.

Por su parte, el senador Juan Manuel Galán expresó que su principal motivación para trabajar en equipo en el Congreso durante todo un período legislativo fue el objetivo de que sin importar la baja prevalencia de una enfermedad, los pacientes y sus familias tuvieran una ventana de esperanza para mitigar el dolor y el sufrimiento.

“Hubo discusiones de tipo ético, filosófico y humano durante su proceso de aprobación, pero me considero satisfecho de haber formado parte del equipo que gestó la ley. 10 años más tarde hay aún tareas pendientes en torno a la reglamentación, señaló el congresista”, dijo.

Programaron foro

Luz Victoria Salazar, presidente del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU

Según Luz Victoria Salazar, presidente de la Junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, como parte de la conmemoración de esta primera década, se programó un Foro Internacional que busca identificar oportunidades en la atención de la población EH.

“Tenemos siempre como premisa la necesidad de atención integral de quienes conviven con una enfermedad que afecta, no solo el aspecto físico del paciente, sino emocional y económicamente a todo su núcleo familiar”, expresó.

Registran patologías

De acuerdo con el Observatorio ENHU, un recorrido por los 10 primeros años de la ley muestra el gran logro de contar hoy con un registro de enfermedades huérfanas que señala la existencia de 2.198 patologías, la forma de confirmar diagnósticos y los centros habilitados para tal fin.

Se ha incrementado el conocimiento por parte de los profesionales de la salud, el reconocimiento como sujetos de especial protección a los pacientes, en el marco de la Ley Estatutaria, con lo cual esperaríamos se facilite la atención prioritaria sin barreras administrativas que la dilaten. No obstante, hace falta aún avanzar en temas fundamentales como la disminución de las barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social, tanto de los pacientes como de sus cuidadores.


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